مدیر کانون هموفیلی ایران خبر داد:از کمبود دارو تا تابوی خانوادگی
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی «صبح هامون»، به نقل از روابطعمومی کانون هموفیلی ایران، بیگم سامانیان با اشاره به وضعیت بیماران هموفیلی در سیستان و بلوچستان بیان کرد: مسائل و مشکلات خاصی در استان دررابطهبا بیماریهای خاص، بهویژه هموفیلی، وجود دارد و بخشی از بیماران ناچارند برای دریافت خدمات درمانی مسیرهای طولانی را طی کنند.
وی افزود: برای این بیماری، طبق آمار، ۹۸ نفر دچار فاکتور ۹ و حدود ۷۰۰ نفر دچار فاکتور ۱۳ در سیستان و بلوچستان هستند که از این تعداد، حدود ۳۶ نفر خانم هستند.
مدیر کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان ادامه داد: در این بیماری، برخی موارد ارثی است و فاکتور ۸ و فاکتور ۹ از مادر به فرزند منتقل میشود، اما فاکتور ۱۳ میتواند از پدر یا مادر منتقل شود و حتی در برخی موارد، زن و مرد هر ۲ ناقل یا مبتلا باشند.
وی با اشاره بهدشواری تشخیص در برخی خانوادهها گفت: مادرها گاهی علائم بیماری را در فرزند خود فراموش میکنند، اما نشانههایی که به ما میگویند کمک میکند بیماری را شناسایی کنیم.
سامانیان از فوت یک کودک هموفیلی در خاش خبر داد و گفت: بهتازگی یک کودک ۲.۵ ساله را در خاش از دست دادیم؛ این کودک دچار خونریزی مغزی شد و ۱۳ روز بستری بود؛ اما متأسفانه جان خود را از دست داد.
وی با بیان اینکه تابوی بیماری در برخی خانوادهها همچنان وجود دارد، افزود: طوایف و خانوادهها در بسیاری از موارد نمیخواهند بپذیرند که بیماری در میان اعضای خانواده وجود دارد و این پنهانکاری باعث میشود مشکلات اجتماعی و روانی بیشتری برای بیماران ایجاد شود.
مدیر کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان گفت: ما گاهی با خانوادهها صحبت میکنیم تا اجازه دهند نام و تصویر بیمار برای پیگیری وضعیت او اعلام شود، اما برخی خانوادهها به دلیل نگرانی از تأثیرات اجتماعی، از جمله موضوع ازدواج و روابط خانوادگی، با این کار موافقت نمیکنند.
وضعیت داروهای موردنیاز بیماران هموفیلی
وی ادامه داد: این نگاهها باعث شده فعالیتهای ما تا حدی محدود شود، بااینحال خدمات رفاهی به بیماران ارائه میشود و بیماران نباید ناامید شوند.
سامانیان با اشاره به وضعیت داروهای موردنیاز بیماران هموفیلی افزود: اگر معاونت غذا و دارو با واردات این دارو موافقت کند، شرکت مربوطه قول داده که طی سه تا چهار هفته دارو را وارد ایران کند.
وی گفت: در حال حاضر حمایتهای رفاهی خوبی از بیماران انجام میشود و مدتی نیز یک خوابگاه در اختیار کانون قرار گرفته بود که حدود سه سال مورداستفاده قرار گرفت.
مدیر کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان با تأکید بر ضرورت حمایت خیرین و نهادهای اجتماعی از بیماران خاص اظهار کرد: ما جذب مالی از داخل استان نداریم و بیشتر خدماتی که به بیماران ارائه میکنیم با کمکهای خارج از استان تأمین میشود، درحالیکه خیران استان میتوانند در این زمینه نقش مهمی ایفا کنند.
وی افزود: همه سازمانهای مردمنهاد بهویژه در حوزه سلامت نیازمند حمایت هستند و اگر نگاه انساندوستانه و مسئولیت اجتماعی تقویت شود، میتوان کمکهای بیشتری به بیماران و نیازمندان ارائه داد.
سامانیان با اشاره به شناسایی حدود یک هزار و ۷۰۰ بیمار هموفیلی در سیستان و بلوچستان گفت: این استان نهتنها در کشور، بلکه در سطح جهانی با بالاترین آمار برخی اختلالات انعقادی بهویژه فاکتور ۱۳ روبهرو است که پنهانکاریهای اجتماعی و کمبود دارو، شرایط را برای این بیماران بحرانی کرده است.
وی اظهار کرد: بیماریهای خاص و ژنتیکی در سیستان و بلوچستان به دلیل ازدواجهای فامیلی، عدم انجام آزمایشهای پیش از بارداری و نگاه سنتی به فرزندآوری، آماری بسیار نگرانکننده دارد؛ بهطوری که این استان در بسیاری از شاخصهای بیماریهای ارثی در رتبه اول جهان قرار گرفته است.
مدیر کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان با تشریح وضعیت آماری بیماران هموفیلی در سیستان و بلوچستان تصریح کرد: از مجموع ۲ هزار بیمار شناسایی شده فاکتور ۱۳ در کل جهان، حدود یک هزار نفر در ایران زندگی میکنند که از این تعداد، نزدیک به ۷۰۰ بیمار متعلق به این استان هستند. این آمار نشاندهنده تمرکز بیسابقه این بیماری در این منطقه است.
وی گفت: بیش از هشت ماه است که با کمبود شدید دارو مواجه هستیم. تداوم این وضعیت منجر به وقوع حوادث ناگواری شده است.
سامانیان تأکید کرد: اگر روند تأمین دارو توسط سازمان غذا و دارو فوراً اصلاح نشود، متأسفانه تا پایان سال باید منتظر افزایش آمار فوتیها باشیم.
وی با اشاره به دشواریهای درمانی بیماران گفت: برای هر ۱۵ کیلوگرم وزن بیمار، نیاز به تزریق یک ویال دارو است که هزینهای سنگین (بین ۱۰ تا ۱۷ میلیون تومان برای برخی مراحل) به همراه دارد. علاوه بر این، بیماران برای دریافت فرآوردههای خونی نظیر کرایو و FFP گاه باید ۳.۵ تا ۴ ساعت در مراکز درمانی معطل بمانند.
مدیر کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان درباره آخرین وضعیت واردات دارو افزود: پیشازاین شرکت «نوو نوردیسک» در تأمین دارو فعال بود که اکنون فعالیت آن به دلیل تحریم آمریکا متوقف شده است. طبق وعدهها، در صورت موافقت قطعی سازمان غذا و دارو، سفارش سه هزار ویال فاکتور ۱۳ داده شده که تأمین آن ۳ تا ۴ هفته زمان میبرد.
وی بیان کرد: در برخی موارد نیز داروهای جایگزین مانند کرایو و FFP پاسخگوی نیاز همه بیماران نیست و این موضوع، فشار مضاعفی بر روند درمان وارد میکند.
سامانیان به گرایش برخی خانوادهها به داروهای گیاهی و طب سنتی اشاره کرد و گفت: در مواجهه با بیماریهای جدی، نباید درمانهای علمی و استاندارد را کنار گذاشت و به روشهایی تکیه کرد که جایگزین درمان پزشکی نیستند.
وی تأکید کرد: آگاهیبخشی درباره ماهیت بیماری، نحوه انتقال، ضرورت آزمایش و درمان بهموقع، مهمترین راه برای کاهش آسیبها در این حوزه است.
انتهای خبر/
دیدگاهتان را بنویسید